Aus der Mitte gerissen…

.… rein ins ulti­ma­tive Chaos! 

Ja, ich lasse meinen Blog ganz schön schleifen. Einige von Euch haben auf Insta­gram gele­sen, dass ich eine Woche vor Wei­h­nacht­en mit Junior ins Kranken­haus musste. Eins vor­ab: es geht ihm gut! Jet­zt kommt das ABER!

Der Kinder­arzt wollte uns wegen einem niedri­gen Schild­drüsen­wert ins UKE schick­en, ich tele­fonierte auch mit denen aber mein Bauchge­fühl sagte nein. Ein ganz klares NEIN! Ich hörte drauf und ver­suchte im Kinderkranken­haus Altona unterzukom­men, schick­te alles ein was ich hat­te und bat um ein Ter­min. Anstatt dass man mich anrief, tat es der Kinder­arzt und der schick­te uns mit Ein­weisung direkt rein. Super, dachte ich. Let­ztenen­des wars eine richtige Entschei­dung. Denn nach und nach stellte sich her­aus, dass Junior die selbe sel­tene Stof­fwech­sel­erkrankung hat wie sein Papa. Um es janz kurz (haha­ha) zu machen: Hypophy­sen Insuf­fizienz (Schaltzen­trale für Hor­mone!), Neben­nieren­rinden Insuf­fizienz, Schild­drüse­nun­ter­funk­tion, Wach­s­tumshormon­man­gel! Wums! Also alles was die Endokri­nolo­gie bet­rifft und bis jet­zt hab ich auch noch nicht alles lesen und ver­ste­hen kön­nen. Dafür ist es zu kom­plex. Aber seit dem unge­woll­ten Aufen­thalt und auch jet­zt wird er mit Hor­mo­nen behan­delt. Bish­er verträgt er alles soweit ganz gut, aber die Nächte sind teil­weise sehr sehr unruhig. Die Zähne plop­pen nach einan­der hoch, die Beinchen tun jet­zt ver­mehrt weh und er ist irgend­wo unruhiger geworden. 

Pflege­grad 2: diesen Grad hat er rück­wirk­end ab Jan­u­ar bekom­men. Ja, es erle­ichtert einiges aber wenn man an die Fra­gen denkt, die der MDK mir stellte, denk ich jedes mal: mein Kind ist nicht nor­mal! Aber sehe ich ihn, wie er jeden Tag die Welt neu ent­deckt, immer mehr dazu lernt, lacht und kuschelt, ist er für mich nor­mal! Aber nicht vom SGB her. Laut sein­er Ärztin hat er auch Anspruch auf einen Schwer­be­hin­derte­nausweis. Das prüfen wir gerade… 

Tja, beru­flich hab ich natür­lich alles auf Eis gelegt. Die Neben­wirkun­gen sind sel­ten, aber heftig. Bis jet­zt läuft es aber. Ter­mine und Kon­trollen in regelmäßi­gen Abstän­den, das Kind beste­ht eigentlich inzwis­chen nur noch aus Medika­menten. Aber den­noch ver­suche ich ihm ein ganz nor­males Leben zu schenken und zu zeigen. Das, was eine nor­male Mami halt tut.

Wie ist das Leben nun als pfle­gende Ange­hörige?! Schw­er zu schluck­en! Ein­deutig! Aber es zeigt, was die Gesellschaft trotz allem von einem leis­tet und abver­langt. Das kann man nicht immer unter einem Hut bekom­men, soviel ste­ht schon mal fest.… Und je nach Lage wird mein Mann als näch­ster “pflegebedürftiger” dazu kom­men… Den stell­ten wir jet­zt auch noch mal auf den Kopf und haben zum Teil schon die Ergeb­nisse… Und es erk­lärt einiges… Und dazu ein Puberti­er, Coro­na und der Punkt: ab wann willst du eigentlich wieder richtig arbeiten?!

Nach­den­kliche Grüße

Euer Lese­herz